Infrastructure 7 - Socio-Éthique et juridique:
Le Projet Génétique et Société (PGS) collabore avec les chercheurs du RMGA afin d’avancer le débat autour des enjeux socio-éthiques, mais également pour leur apporter un soutien dans le cadre de leurs recherches. Pour ce faire, PGS étudie les enjeux portant notamment sur la génétique des populations, la recherche impliquant les enfants et les biobanques (accès, sécurité, consentement, etc.). Afin de guider les chercheurs dans leurs recherches, PGS élabore des Énoncés de principes qui fournissent un encadrement juridique et éthique aux diverses recherches menées par le RMGA. Finalement, PGS offre un service de consultation aux chercheurs du RMGA sur des questions ponctuelles.
Responsable : Bartha Maria Knoppers
Affiliation Universitaire : Université McGill
Adresse professionnelle:
Bartha Maria Knoppers
Université McGill
740, avenue du Dr Penfield
Bureau 5214
Montréal (Québec) H3A 1A4
Téléphone : 514-398-8866
Télécopieur : 514-398-8954
Courriel : bartha.knoppers@mcgill.ca
Énoncé de principes sur l'utilisation secondaire des données et matériel biologique dans la recherche en santé
Bartha-Maria Knoppers - Université McGill
L’utilisation de banques de données et de matériel biologique se trouve au cœur des pratiques en matière de recherche. Il existe actuellement une variété de banques, lesquelles peuvent constituer des sources intéressantes d’information pour la recherche. Ces données et matériel proviennent d’études populationnelles, d’études sur des maladies spécifiques et d’études sur des échantillons pathologiques. Ils concernent des personnes vivantes ou décédées. Toutefois, l’encadrement actuel relatif à la réutilisation des données ou matériel biologique à des fins autres que celle pour laquelle ils ont été prélevés est pratiquement inexistant au Québec, hormis ce qui concerne les produits du corps humain prélevés lors de soins (art. 22 CcQ). La réutilisation de ces données et matériel biologique soulève d’importants enjeux éthiques et juridiques, dont le consentement initial, la confidentialité, la sécurité (codage et accès), et la conciliation des intérêts des chercheurs et des participants.
Le projet vise l'élaboration d'un énoncé de principes sur l'utilisation secondaire des données et matériel biologique dans la recherche en santé afin à la fois de fournir l’encadrement nécessaire et équilibrer adéquatement les visées des uns et des autres. Cet Énoncé s’appliquera notamment aux études longitudinales, pédiatriques et populationnelles.
